El día 21 de Junio se celebra a nivel global el día mundial del ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha reivindicativa que lucha por conseguir avances científicos y conmemora a los pacientes que sufren y batallan esta enfermedad.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
Según la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Esta enfermedad provoca un debilitamiento progresivo que deriva en la parálisis completa del enfermo incluyendo el habla, capacidad de comer y respirar…
Lamentablemente, la ELA es aún una patología que no dispone de cura. Mientras tanto, el soporte que reciben los enfermos de ELA por parte de las diferentes asociaciones es el único recurso con el que cuentan para paliar esta difícil situación, de acuerdo a la Plataforma de Afectados de la ELA . Según la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, estas ayudas son:
- Fisioterapia: La fisioterapia resulta de vital importancia mantener un mínimo de movilidad, evitar espasmos y agarrotamiento.
- Ayudas técnicas: Los métodos de apoyo a la comunicación como los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla.
- Soporte psico-social y asesoramiento y acompañamiento para afectados y familiares: Con el fin de afrontar la gravedad de las diferentes situaciones, es necesario contar con la ayuda médica, legal y social para hacer frente a cada etapa de la enfermedad.
¿Qué se pretende conseguir?
No solamente en el Día Mundial sino de forma diaria, las diferentes asociaciones, pacientes y familiares luchan por:
- Financiación pública para poder promover y avanzar la investigación sanitaria para luchar con la enfermedad y encontrar las causas y la cura. Los enfermos de ELA, son dados entre 2 y 5 años de vida en un 80% desde el inicio de la enfermedad, por lo que la investigación científica no puede esperar.
- Innovación en los dispositivos y sistemas tecnológicos que permiten a los pacientes comunicarse y contar con mayor autonomía.
- Más apoyo por parte del Estado en ayudas públicas a las asociaciones que proporcionan a los pacientes los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida.
- Obtener apoyos económicos y psicológicos tanto para los pacientes diagnosticados como a sus familiares.
- Acortar el tiempo de diagnóstico, ya que la espera puede alargarse hasta los 20 meses en algunos casos.
En los últimos años numerosas iniciativas han sido creadas para que la ELA consiga llegar a un mayor número de personas y así aumente la financiación, como fue el conocido “Ice Bucket Challenge” (el reto del cubo de agua helada), en el que diferentes personalidades decidían donar a favor de la ELA cada vez que se realizaba el reto, invitando a su vez a más personas.
Este año, empresas como Samsung se han unido a la causa junto a la Fundación Luzón con la iniciativa “Start the Dance” (comienza el baile) y creando un vídeo para recaudar fondos en el que aparece un enfermo de ELA simulando que está bailando gracias a la toma de cientos de fotografías.
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