Primero una pérdida leve de memoria, despistes, olvidarse de dónde están las llaves. Después, dificultades en la comunicación, desorientación o cambios emocionales como apatía, ansiedad o depresión. Estos son los primeros pasos del Alzheimer, una enfermedad que sufren cerca de 24 millones de personas en el mundo y más de 500.000 en España.
Cada 21 de septiembre todo el mundo celebra el Día Internacional del Alzheimer con el propósito de concienciar y ayudar a prevenir la enfermedad mental. La Organización Mundial de la Salud estima que esta enfermedad acapara entre un 60 y un 70% de los casos de demencia, siendo la forma más común de esta.
España es uno de los países más envejecidos del planeta, por lo que podemos intuir que el Alzheimer será el precio a pagar por “vivir más”. Los datos actuales apuntan que esta enfermedad afecta al 10% de la población mayor de 65 años y casi al 50% de las personas que superan los 85 años. Con el incremento de la esperanza de vida, no solo aumentarán las personas con Alzheimer en España, sino también sus familiares, quienes sufren con esta enfermedad desde la sombra, en ocasiones llegando también a padecer problemas físicos, psicológicos e, incluso, económicos.
Diversos motivos entre los que se encuentra la economía o la idea de familia trasmitida entre generaciones nos llevan a posicionarnos como uno de los países europeos que más horas dedica al cuidado de las personas dependientes. De hecho, en el 70% de los casos las personas son Alzheimer son cuidadas por sus propios familiares, quedan el 30% restante que son atendidos por el grupo de cuidadores profesionales, como instituciones públicas, entidades o servicios formales.
Según datos extraídos por la Fundación Reina Sofía, el perfil del cuidador familiar responde a las siguientes características. En primer lugar, se trata de la persona más cercana al enfermo y suele responsabilizarse únicamente ella de todo el peso del cuidado. En segundo lugar, suele ser una mujer, bien la esposa si el enfermo es un hombre, bien la hija. Concretamente se estima que, en esta segunda opción, la mujer a cargo del enfermo tenga entre 45 y 65 años de edad. Además, el cuidador familiar y el enfermo suelen convivir en el mismo espacio.
Problemas habituales del cuidador familiar del enfermo de alzheimer
Puede darse el caso de que, por atender las necesidades el enfermo de Alzheimer, el cuidador familiar pueda, incluso, desatender sus propias necesidades. En muchas ocasiones, esta persona debe renunciar a su trabajo para dedicar casi todo su tiempo a los cuidados. La soledad del cuidador, el estrés continuado, las tareas monótonas y repetitivas o la posible decadencia del enfermo provocarán en el cuidador desmotivación, depresión, agotamiento y otra serie de alternaciones, incluso físicamente.
Para evitar esta serie de problemas físicos y psicológicos (entre otros, malestar general, anemia, diabetes, tristeza, irritabilidad, depresión, etc.) el familiar debe tener conciencia del llamado autocuidado. Hablamos de sufrir el famoso síndrome del cuidador quemado. Y con el autocuidado, precisamente, queremos combatir el síndrome a través de una alimentación saludable, tiempo para dedicar al deporte, prestar atención a los sentimientos de uno mismo frente a esa situación, aprendizaje de técnicas de relajación, así como de planificación del tiempo, etc.
También el cuidador, si se trata de un familiar, debe ser consciente de que la enfermedad avanzará, independientemente de la calidad de los cuidados. Por ello, es necesario que cada vez tenga que dedicarle más tiempo a la persona dependiente, incluso necesitando las 24 horas del día. Tal y como hemos descrito anteriormente, dedicarle todo el día a un enfermo dependiente provocará, por un lado, un sentimiento de soledad al cuidador que, incluso, puede perder el contacto con otros familiares o amigos. Por otro lado, también deberá hacer frente a posibles dificultades económicas al tener que renunciar a su puesto laboral.
Ayudas que puede solicitar el familiar
- Servicio de atención domiciliaria. Bien para ayudar al enfermo cuando la dependencia todavía es parcial o bien para mejorar la calidad de vida del cuidador familiar cuando esta sí que es total, este servicio puede incluir las necesidades del hogar y las del cuidado personal del enfermo.
- Centros de día. Se trata de centros con atención socio-sanitaria que prestan sus servicios durante el día. Mientras que los enfermos se encuentran atendidos con distintos servicios como fisioterapia o actividades recreativas, a los familiares les otorga unas horas de desconexión para dedicarlas a su autocuidado o para poder continuar trabajando.
- Residencias de mayores. Ofrecen un alojamiento permanente y atención especializada. Para optar al acceso a las residencias públicas, la persona enferma debe tener reconocido el segundo o tercer grado de dependencia. El Grupo PSN cuenta con Los Robles Gerhoteles, en Madrid, un centro especialmente pensado para su colectivo protegido.
- Grupos de ayuda (psicoterapia). Existen distintos tipos de intervenciones, más allá del típico formato individual con el psicólogo. Generalmente son las Asociaciones de Alzheimer quienes organizan los grupos de ayuda, dirigidos en distintas sesiones que buscan ampliar el conocimiento de la enfermedad pero también expresar los sentimientos y situaciones de los cuidadores.
- Asociaciones de familiares. Gracias a Internet tenemos una puerta constante abierta a la información y búsqueda de personas en esa misma situación. Algunas de las páginas que recomendamos son:
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