Las llamadas enfermedades raras no son tan raras. Son más de 6.000 y afectan a tres millones de personas en España (y a 45 millones de europeos). Son llamadas raras por su escasa prevalencia y origen habitualmente genético, y porque, a menudo, no se conoce cura para ellas, lo que las convierte en crónicas y debilitantes para la mayoría de los afectados. Además, su rareza depende de la región a la que nos estemos refiriendo, ya que algunas pueden ser frecuentes en unas regiones y raras en otras.
Padecer una enfermedad rara es también un gran problema para el enfermo, ya que, al ser tan infrecuentes, los planes sanitarios nacionales y el mercado farmacéutico o de la investigación médica suelen ignorarlas. Incluso cuando se logra desarrollar un medicamento, termina siendo conocido como “medicamento huérfano”, ya que existen pocos incentivos para que el mercado lo llegue a producir.
Por todo esto resulta importante dar visibilidad al problema de los enfermos que padecen enfermedades raras. El 29 de febrero (un día raro) ha sido elegido como día internacional para dar a conocer mejor estas enfermedades. La iniciativa surgió en 2009, de mano de la Unión Europea, y se ha ido extendiendo a más de 80 países con el paso de los años. España ha destacado en su compromiso con la búsqueda mejoras para la situación de los enfermos celebrando en 2013 como el año de las enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos invita a adherirnos a una declaración pidiendo mayor atención e investigación en este campo, así como acciones concretas por parte del gobierno, como el acceso de todos los enfermos a las prestaciones recogidas en la cartera básica sanitaria. También nos invita a comprometernos subiendo nuestra foto con su logo, y dando a conocer el día y sus actividades desde su página de Facebook.
Vídeo promocional | YouTube
Escribe un comentario
Tu comentario será revisado por nuestros editores antes de ser publicado. Tu email nunca será publicado.