Como cada 21 de junio desde 1997, pacientes con ELA, familias y asociaciones vuelven a reivindicar, en el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la importancia de fomentar una mayor investigación sobre una enfermedad que, aún no dispone de cura y afecta a cerca de 4.000 personas en España. Conocer más acerca de la ELA a través de estudios científicos permitiría aumentar la esperanza de vida y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, y así se pone de manifiesto en una jornada como el Día Mundial.
Tal y como explicamos en una reciente entrada sobre las “enfermedades neurodegenerativas más comunes y cómo adaptarse a ellas”, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, comúnmente conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa de la cual se diagnostican 3 nuevos casos diarios en España, y se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral, según informa la Asociación Española de ELA. Esta degeneración deriva en debilidad muscular y parálisis, incapacitando actividades musculares esenciales como hablar, caminar, respirar o comer, indica la Sociedad Española de Neurología.
Una de las vías principales e imprescindibles para garantizar la calidad de vida de los pacientes de ELA es la disposición de cuidadores especializados. Dada la dependencia que genera la Esclerosis Lateral Amiotrófica, los pacientes requieren de atención constante que complemente el recurrente cuidado familiar, a través de profesionales de la salud como neurólogos, neumólogos, endocrinos, rehabilitadores, farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del lenguaje, nutricionistas, trabajadores sociales, terapeutas respiratorios, psicólogos clínicos y enfermeros de atención domiciliaria y cuidados paliativos, según indica la Fundación Luzón. Así lo reclama la Asociación Española de ELA, con el fin de que ningún enfermo de ELA permanezca sin cuidadores especializados y cuenten con las sesiones necesarias de logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional o psicología, entre otras.
Para mejorar la calidad de vida de quienes padecen ELA, las terapias físicas ayudan a mantener autonomía a lo largo de la enfermedad, fortalecer los músculos y mejorar la salud cardiovascular. Las terapias del lenguaje potencian y ayudan a mantener las habilidades de comunicación y el habla, e incluso los bancos de voz pueden emplearse mediante sintetizadores de lenguaje computarizado una vez se ha perdido la capacidad de hablar.
Por otro lado, tanto pacientes de ELA, como familiares y cuidadores requieren de atención psicológica específica y exhaustiva. El deterioro neurodegenerativo provoca un enorme impacto psicológico tanto en quienes lo padecen como sus allegados. El diagnóstico y la lucha contra la enfermedad alteran por completo el área emocional de los pacientes, debido a la incertidumbre y gravedad del ELA, así como el área familiar, al verse afectadas las relaciones afectivas y los recursos externos e internos que se dispongan, y el entorno social, debido a la dependencia originada y la reducción de la capacidad de desarrollo social.
En muchas ocasiones, los familiares deben renunciar a sus trabajos para dedicarse exclusivamente al cuidado de pacientes con ELA, y aun así la asistencia se antoja insuficiente; el 44% de pacientes y familias consideran necesario contratar ayuda externa que no pueden pagar, la mitad de los pacientes no recibe suficiente ayuda domiciliaria, y el 61% de esta asistencia es fisioterapia financiada por asociaciones o los propios pacientes, tal y como refleja el informe La ELA, una realidad ignorada de Fundación Luzón. El coste medio de los cuidados de una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica asciende a 35.000 euros anuales, y la ayuda recibida por parte del Estado resulta insuficiente. Por ello, asociaciones como la mencionada Fundación Luzón ha iniciado una petición de firmas para garantizar los cuidados necesarios a personas con ELA, entre otras muchas iniciativas presentes este año. Además, podemos contribuir en establecer una calidad de vida digna a través de las donaciones económicas de Fundación Luzón, o a través de la Asociación Española de ELA.
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