null Cubos de agua helada, ¿pero qué es la ELA?

Cubos de agua helada, ¿pero qué es la ELA?

La campaña de marketing viral conocida como el desafío del cubo de agua helada está recorriendo Internet estos días con bastante éxito. Famosos y no famosos se filman recibiendo un balde de agua helada a favor de la ALS, una asociación norteamericana dedicada a combatir una enfermedad poco conocida llamada esclerosis lateral amiotrófica, conocida en español como ELA. Hasta la fecha, llevan recaudados 40 millones de dólares (unos 30 millones de euros).

Pero, ¿en qué consiste esta enfermedad? Considerada una enfermedad rara (que afecta a menos de 2 personas de cada 100.000) descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (de ahí que a veces sea llamada enfermedad de Charcot), consiste en una degeneración de la función motora del cerebro y la médula espinal que suele afectar más a varones entre 40 y 70 años. Las consecuencias son que el enfermo padece una atrofia progresiva en el uso de la musculatura, lo que comienza con la pérdida gradual de funciones sencillas, como el uso de las manos o la facultad de caminar, pero culmina con la pérdida de control sobre musculatura esencial a través de la parálisis de los músculos del tronco, derivando en problemas para masticar o tragar y respirar. En las últimas fases de la enfermedad, a la que pocos enfermos sobreviven al cabo de cinco años, llega a ser necesaria la respiración asistida.

Lo más descorazonador de la ELA, además de lo terrible que resultan sus síntomas, es que todavía se desconocen sus causas. Tampoco existe cura conocida, aunque varias profesiones médicas están uniendo sus fuerzas en el desarrollo de una terapia ocupacional que preserve la musculatura el mayor tiempo posible. Es en esto donde los enfermos y sus familias tienen depositadas sus esperanzas.

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