Hoy 28 de febrero se celebra la XX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La investigación es el tema elegido este año para dar voz a los millones de afectados y reivindicar una mayor atención por parte de investigadores, médicos, poderes públicos, estudiantes o grandes compañías de la industria. La idea es sensibilizar a los agentes externos con mayor poder económico y de decisión para que, con su implicación, se avance para dar mayor relevancia pública a este tipo de enfermedades.
¿Por qué enfermedades raras?
Toda enfermedad que afecte a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes es considerada enfermedad "rara". Estas afecciones abarcan un amplio catálogo de desórdenes y trastornos que varían no solo según la enfermedad, sino también en función del paciente. Es decir, diferentes enfermos con una misma patología rara pueden experimentar distintos síntomas.
Aunque en muchas ocasiones parecen ‘enfermedades invisibles’, lo cierto es que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 7% de los habitantes del planeta están aquejados por alrededor de 7.000 enfermedades raras y en España la cifra asciende ya a tres millones de personas.
Algunas de estas enfermedades pueden causar incapacidad y afectar a la calidad de vida de los pacientes, lo que conlleva la falta o pérdida de autonomía del individuo, debido a los aspectos crónicos, progresivos y degenerativos, característicos de la enfermedad.
La investigación como clave de progreso
Dar luz es la clave para evitar errores y retrasos en los diagnósticos. Desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se logra acertar con la valoración correcta transcurren de media cinco años, llegando incluso a los diez o más en uno de cada cinco casos.
Es cierto que la investigación de este tipo de dolencias tiene un coste muy elevado y que, a pesar de que en los últimos años los fondos se han incrementado, tenemos que tener claro que si no entendemos a fondo este tipo de enfermedades, no puede haber un progreso efectivo.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha planteado la necesidad de crear un sistema de incentivos con carácter de mecenazgo a través de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Según señala el presidente de la federación, Juan Carrión, elevar cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones, mejorando las bonificaciones fiscales más altas, permitiría igualar la investigación en enfermedades raras a otras actividades prioritarias como la lucha contra la pobreza.
Según las estadísticas, nadie está a salvo de sufrir a lo largo de su vida una enfermedad de baja incidencia. Todos podemos colaborar con iniciativas como ésta y aportar así nuestro granito de arena en la lucha por visibilizar a estos colectivos.
Sigue todos los detalles de estas iniciativas en #DiaMundialEnfermedadesRaras, ¡y no olvides suscribirte a nuestra newsletter!
Escribe un comentario
Tu comentario será revisado por nuestros editores antes de ser publicado. Tu email nunca será publicado.